La importancia de los cuidadores de Alzhéimer

REPORTAJE 2 ABRIL / V. BARRIGA

La epidemia del siglo XXI. Así es como muchos se refieren al alzhéimer, una enfermedad degenerativa que se caracteriza por la pérdida progresiva de la memoria y de otras capacidades mentales. Estas personas, en su fase más aguda de la enfermedad, no son conscientes de su situación, por lo que toda la responsabilidad recae en sus familiares más directos o en cuidadores externos. Con el envejecimiento de la población, la cifra se dispara. En 2025, los datos revelan que habrá el doble de casos, 1.700.000 afectados, según calcula la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias (Ceafa). ¿Realmente estamos preparados para hacer frente a esta enfermedad?

Cuidar en el final de la vida a una persona que padece esta enfermedad es una tarea difícil, pero muy necesaria para el enfermo, ya que “en esta fase también tienen muchas necesidades por cubrir”, afirma Jacinto Bátiz, miembro de AFA Bizkaia. Esperanza Muñoz, de 53 años, cuidadora única de su madre durante 13 años, lo sabe bien. Las tareas básicas diarias como vestirla, darle el desayuno o ducharla ya ocupan buena parte de su jornada cotidiana. Esperanza no sale de casa tranquila si no sabe que su madre está 100% atendida. Solo sale a la calle para acudir al médico o para ir a clases de teatro, su gran afición. El resto de horas diarias las ocupa estando al lado de su madre, incluso comparten habitación por las noches. “Atender a una persona así conlleva mucho sacrificio, es como cuidar a un recién nacido”, explica Esperanza.

A los pocos meses de detectarle la enfermedad a Conchi, su único hijo, Roberto, decidió contratar a una mujer boliviana para que cuidara de ella durante el día mientras él se encuentra en el trabajo. En los últimos años, la demanda social de cuidadores externos a domicilio está creciendo. Según datos del registro de contratos de servicio doméstico,  el 25% de las empleadas de hogar y cuidadoras de gente mayor afiliadas a la seguridad son mujeres extranjeras. Las principales funciones que realizan estos cuidadores son de vigilancia pero también relacionadas con la higiene y tareas domésticas. El hecho de que sea población inmigrante quién más horas dedique a esta actividad “puede ser debido a razones económicas”, comenta Jorge Sig, presidente de AFA Jávea. La retribución que se les ofrece no es muy alta, pero aún así, son las que más aceptan este tipo de condiciones.

Esta fenómeno no demuestra que las mujeres españolas estén más preparadas que las inmigrantes ya que “cualquier persona preparada que se dedique seriamente a ello lo puede hacer correctamente”, explica Jorge Sig.

Lo que sí parece que afecta a estos dos perfiles son los efectos negativos que conlleva el cuidado de estos enfermos dependientes. La principal consecuencia es el “sentimiento de carga” y el “sentimiento de estar quemado”. La diferencia entre estos dos conceptos es que el sentimiento de carga es externo, es decir, puede afectar más al cuidador no formal que al propio familiar. Esta sensación se entiende cuando la persona asume una carga excesiva y “no recibe la suficiente ayuda del resto de los familiares”, asegura, el presidente de AFA Jávea. Por otro lado, el sentimiento de estar quemado o burnout es interior ya que suele consistir en problemas de estrés, depresión o ansiedad. Esta carga “puede llegar incluso a desembocar en problemas de adaptación psicológica”, argumenta Isidro Maya,  profesor del departamento de Psicología Social de la Universidad de Sevilla.

Grupos de autoayuda

Las labores de sensibilización y formación, así como de formar parte de la red de asociaciones que trabajan con estos enfermos y sus familias, es fundamental para esta relación parental. Éstos últimos son quienes más necesitan conocer las últimas novedades en los tratamientos o simplemente estar informados acerca de cómo tramitar una solicitud para el ingreso en un centro de día o residencia, etc.

Desde AFA Alicante ofrecen cursos de formación y grupos de apoyo enfocados tanto a cuidadores como a voluntarios. En estas clases se da una visión integral de la enfermedad, así como de las pautas de actuación a seguir. Además, en los grupos de apoyo, impartidos una vez al mes, se trabajan dudas surgidas en el domicilio a lo largo del mes bien sean de carácter psicológico o más de carácter técnico-social. “Estos grupos de apoyo pueden ser un recurso útil para sobrellevar los problemas cotidianos que surgen cuando se tiene un enfermo de Alzheimer”, dice Ester López, psicóloga de la asociación alicantina.

En definitiva, es necesario un apoyo educativo y emocional a las familias para que puedan atender a las personas mayores con una orientación más saludable para todos, para el propio enfermo y también para la familia, ya que “ésta comporta para los llamados cuidadores principales una situación muy delicada a lo largo de sus vidas”, expresan desde la asociación Alzheimer y D.A “Conde García”.

DESPIECE 1: https://inextremisrevista.wordpress.com/2012/04/24/y-a-mi-quien-me-cuida/

DESPIECE 2: https://inextremisrevista.wordpress.com/2012/04/24/que-es-el-respiro-familiar/

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