La importancia de los cuidadores de Alzhéimer

REPORTAJE 2 ABRIL / V. BARRIGA

La epidemia del siglo XXI. Así es como muchos se refieren al alzhéimer, una enfermedad degenerativa que se caracteriza por la pérdida progresiva de la memoria y de otras capacidades mentales. Estas personas, en su fase más aguda de la enfermedad, no son conscientes de su situación, por lo que toda la responsabilidad recae en sus familiares más directos o en cuidadores externos. Con el envejecimiento de la población, la cifra se dispara. En 2025, los datos revelan que habrá el doble de casos, 1.700.000 afectados, según calcula la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias (Ceafa). ¿Realmente estamos preparados para hacer frente a esta enfermedad?

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Y a mí, ¿quién me cuida?

DESPIECE 1 ABRIL / V.BARRIGA

Cuando escuchamos la palabra enfermedad siempre se tiende a pensar en las miles de personas que padecen algún tipo de trastorno ya sea físico o mental. Pero, ¿quién cuida a un enfermo?. En los hospitales y centros médicos se atiende cada día a millones de pacientes, pero nunca se recuerda a todos aquellos familiares o cuidadores externos que día tras día cuidan a los enfermos crónicos desde sus hogares. En concreto, el cuidador de una persona que sufre Alzheimer sabe que tiene una responsabilidad máxima en este tipo de cuidado ya que ellos son los encargados de las necesidades básicas y psicosociales del enfermo.

Por este motivo, muchas de estas personas padecen el llamado síndrome del cuidador que no es más que una sobrecarga física (cansancio, insomnio, etc.) o emocional (depresión, tristeza, ansiedad, etc.) que afecta a la vida personal del individuo y que  puede llegar a “desembocar en problemas de adaptación psicológica y social”, comenta Isidro Maya, profesor del departamento de Psicología Social de la Universidad de Sevilla.

El perfil del cuidador se corresponde en su mayoría al de una mujer, principalmente hija de la persona atendida que no pasa de los 50 años, es decir, la familia proporciona el 93% del cuidador a los mayores, según refleja el proyecto de investigación acerca de la sobrecarga del cuidador realizado por la Universitat Internacional de Catalunya. Otro dato del informe muestra que un alto porcentaje de estas personas dedica más de 40 horas semanales al enfermo. Esta circunstancia influye directamente en la aparición del síndrome ya que “el aumento de las horas dedicadas a su cuidado, hace que aparezca esa sobrecarga”, explica el profesor de la Universidad de Sevilla.

Este fenómeno, muchas veces es ignorado por los equipos terapéuticos, por lo que es difícil determinar los efectos a lo largo del desarrollo de la enfermedad, y de su posible tratamiento. Para ello, muchas asociaciones de Alzheimer en España desarrollan grupos de auto-ayuda para todo familiar que “necesite ese desahogo emocional cuando están sobresaturados”. En estas sesiones, el objetivo es ofrecer información necesaria para paliar el desconocimiento existente sobre aspectos de la enfermedad y las repercusiones de la misma.  Además, estos clases pueden facilitar la empatía entre personas que experimentan una situación parecida, ya que “los participantes en estos grupos de auto-ayuda intercambian apoyo social, consejo e información acerca de sus inquietudes y problemas”, según ofertan varias entidades de este tipo.